Юная челнинка нуждается в помощи. У Регины Аптеевый редкое генетическое заболевание, которое встречается у 1 из 6 тысяч новорожденных. Шансы на спасение есть – в прошлом году в Америке выпустили лека...
Юная челнинка нуждается в помощи. У Регины Аптеевый редкое генетическое заболевание, которое встречается у 1 из 6 тысяч новорожденных. Шансы на спасение есть – в прошлом году в Америке выпустили лекарственное средство для детей с диагнозом мышечная атрофия. Чем быстрее начнется лечение, тем лучше. Все что нужно - это деньги, и выиграть время, пока идет сбор. Регина очень общительная и любознательная девочка. Сегодня ей ровно год и три месяца. На первый взгляд сложно представить, что у малышки страшный диагноз. По умственному развитию она ни чуть не отстает от ровесников. Произносит самые важные слова – эни, эти и многие другие. Когда начали проявляться первые признаки болезни, родители думали, что их ребенок просто ленится. Но вердикт врачей был совсем не утешительным. Резеда Аптеева, мама Регины: «Болезнь проявилась после 6 месяцев. Сначала она хорошо сидела, потом начала спадать с коляски, потом начала падать назад. Мы обратились к врачам. В конце ноября выяснился этот страшный диагноз». СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ - это генетическое заболевание, при котором гибнут двигательные нейроны, сначала слабеют ноги, потом руки, далее болезнь поражает дыхательную систему. В России эту болезнь считают неизлечимой, но за границей лечат. Недавно Американская фармацевтическа компания разработала и выпустила на рынок единственное на сегодняшний день лекарство для лечения больных спинальной мышечной атрофией .За год Регине нужно сделать 6 уколов, стоимость лечения 45 миллионов рублей, для семьи сумма просто неподъемная, работает только супруг, молодая мама в декретном отпуске. Аптеевы очень надеются на помощь неравнодушных. В поддержку семьи, которая осталась в беде по всей республике устраивают флешмобы, благотворительные концерты, сборы. На сегодня уже набрали около 5 миллионов рублей. Малышке в первый же месяц необходимо сделать ударную дозу - 4 укола. А это около 30 миллионов. В семье надеются на чудо, и искренне верят в то, что их красавица дочь выздоровеет и самостоятельно начнет ходить.
Новости Набережных Челнов 25 сентября 2023
В этом выпуске вы узнаете о том, что в Челнах перед мостом через Rаму произошла серьезная авария, в Челнах проходит обсуждение «Нашего двора».
153
0
0
25 сентября 2023 - 08:01
Новости Набережных Челнов 22 сентября 2023
В этом выпуске вы узнаете о том, что в Челнах прошла акция поддержки доноров костного мозга, в автограде у пешеходных переходов появились предупреждающие надписи.
