16+

Маленькой челнинке Регине Аптеевой нужна помощь!

Юная челнинка нуждается в помощи. У Регины Аптеевый  редкое генетическое заболевание, которое встречается у 1 из 6 тысяч новорожденных. Шансы на спасение есть – в прошлом году в Америке выпустили лека...

Маленькой челнинке Регине Аптеевой нужна помощь!

Юная челнинка нуждается в помощи. У Регины Аптеевый  редкое генетическое заболевание, которое встречается у 1 из 6 тысяч новорожденных. Шансы на спасение есть – в прошлом году в Америке выпустили лека...


Юная челнинка нуждается в помощи. У Регины Аптеевый  редкое генетическое заболевание, которое встречается у 1 из 6 тысяч новорожденных. Шансы на спасение есть – в прошлом году в Америке выпустили лекарственное средство для детей с диагнозом мышечная атрофия. Чем быстрее начнется лечение, тем лучше. Все что нужно  - это деньги, и выиграть время, пока идет сбор.
Регина очень общительная и любознательная девочка. Сегодня ей ровно год и три месяца. На первый взгляд сложно представить, что у малышки страшный диагноз. По умственному развитию она ни чуть не отстает от ровесников. Произносит  самые важные слова – эни, эти и многие другие.  Когда начали проявляться первые признаки болезни, родители думали, что их ребенок просто ленится. Но вердикт врачей был совсем не утешительным.
Резеда Аптеева, мама Регины: «Болезнь проявилась после 6 месяцев. Сначала она хорошо сидела, потом начала спадать с коляски, потом начала падать назад. Мы обратились к врачам. В конце ноября выяснился этот страшный диагноз».
СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ - это  генетическое заболевание, при котором гибнут двигательные нейроны, сначала слабеют ноги, потом руки, далее болезнь поражает дыхательную систему. В России эту болезнь считают неизлечимой, но за границей  лечат. Недавно Американская фармацевтическа компания разработала и выпустила на рынок единственное на сегодняшний день лекарство для лечения больных спинальной мышечной атрофией .За год Регине нужно сделать 6 уколов, стоимость лечения 45 миллионов рублей, для семьи сумма просто неподъемная, работает только супруг,  молодая мама в декретном отпуске. Аптеевы очень надеются на помощь неравнодушных.
В поддержку семьи, которая осталась в беде по всей республике устраивают флешмобы, благотворительные концерты, сборы. На сегодня уже набрали около 5 миллионов рублей. Малышке в первый же месяц необходимо сделать ударную дозу  - 4 укола. А это около 30 миллионов. В семье надеются на чудо, и искренне верят в то, что их красавица дочь выздоровеет и самостоятельно начнет ходить.
 

Следите за самым важным в Telegram-канале «Челны-ТВ», Youtube, а также читайте нас в «Дзен».

Оставьте реакцию на прочитанный материал

0

0

0

0

0

Вы оставили реакцию!

Комментарии

Главное